Näkövammaisen läheinen – tukea ja omaa elämää

– Kun toinen sokeutuu, se on todella kokonaisvaltainen tilanne. Pitää oikeastaan olla läsnä koko ajan, Seija toteaa.

– Puolisoni on sopeutunut hyvin tilanteeseen ja hänellä on positiivinen elämännäkemys. Aluksi tietenkin piti käydä henkinen prosessi läpi.

Järjestystä ja kuvailemista

Arjessa järjestyksen merkitys on tärkeä. Pariskunnan kylpyhuoneessa hammastahna on tietyssä paikassa, mutta jos siihen kohtaan tuleekin vahingossa laitettua jalkarasva, voi tulla hankaluuksia.

– Emme elä puolisoni ehdoilla, mutta sokeus pitää ottaa huomioon. Usein pitää olla antamassa jotain tai neuvomassa.

Kun pariskunta on liikkeellä kodin ulkopuolella, Seija kuvailee puolisolleen, mitä näkee, jotta tämä pääsee tilanteeseen mukaan. Tutussa kotiympäristössä Seija voi kuvailla säätä tai taivasta.

– Kun käymme teatterissa, hänellä elämys perustuu kuuloaistiin. Minä kerron lavastuksesta ja kuvailen näyttelijöitä.

Seija ja hänen puolisonsa eivät juuri ole käyneet kuvailutulkatuissa tilaisuuksissa.

Tunteita laidasta laitaan

– Sokeutumisen alkuvaiheessa tarkkailin, miten muut ihmiset suhtautuvat puolisooni. Ihmisillä oli hyvin erilaisia kohtaamisia ja tapoja lähestyä sitä tilannetta.

Tuolloin Seija oli vielä työelämässä ja työmatkoilla pois kotoa. Välillä häntä pelotti, miten toinen selviytyy kotona tai lähiympäristössä.

– Tunnistan myös, että avustamisen tarve on läsnä koko ajan. Kun mieheni ei näe mitään, niin huomaan välillä vähän myös ärtyväni, että mitä nyt taas. Oma rauha tai ympäristö ikään kuin rikkoutuu. Siitä saattaa välillä tulla ärtymystä, Seija huokaa.

Välillä Seija väsyy, kun kotityöt, vieraiden kutsuminen, tarjoilujen järjestäminen ja omakotitalon töistä valtaosa ovat hänen vastuullaan. Kalenteri kannattaa täyttää kohtuudella.

– Sokealla tietyt asiat tapahtuvat hitaammin. Hoputtaminen, kiire ja tehokkuus, niitä pitää välttää.

Avustaja ja palvelut tärkeitä Arkielämän vinkkinä muille Seija nostaa esille avustajan, joka näkövammaisilla on vammaispalvelulain nojalla oikeus saada.

– Meillä sillä on tosi suuri merkitys. Puolisollani on hyvinvointialueen puolesta avustaja ja lisäksi ”kaveriavustajia”. Hänen harrastukseensa liittyy musiikin ja tietotekniikan osaaminen, mitä kavereilla on.

Seija muistuttaa olevansa läheinen ja aviopuoliso, joka myös välillä avustaa.

– Olemme molemmat täysivaltaisia aikuisia, joten molemmille tarvitaan tilaa. Avustaja vapauttaa aikaa läheisellekin omiin kiinnostuksen kohteisiin.

KYS:in sosiaaliohjaaja kertoi pariskunnalle vammaispalveluista ja valkoisen kepin käyttöä käytiin ohjaamassa kotona jo sokeutumista ennakoiden.

Seija kertoo, että he ovat saaneet tarvitsemansa palvelut, vaikka välillä niiden hakeminen tuntui työläältä ja niihin on liittynyt turhaa byrokratiaa. Myös avustajan saamiseen liittyi aluksi ikäviäkin vaiheita.

– Epäiltiin, tarvitseeko hän avustajaa, eikö hän pärjää itse. Saimme avustajan lopulta erinäisten vaiheiden jälkeen. Varsinkin alkuvaiheessa se oli tosi tärkeää, että päästiin liikkeelle ja tilanteeseen totuttiin.

Kotiin ei kannata jäädä

– Kannattaa liikkua kuten ennenkin, mutta rajoitteet huomioiden. Liikunta ja luonnossa liikkuminen on meille tärkeää. Käymme uimassa ja kuntosalilla, talvella hiihdämme, kesäisin pyöräilemme ja käymme kalassa. Käymme myös konserteissa ja muissa tapahtumissa. Puolisoni myös esiintyy musiikkiharrastuksensa myötä.

Alueen näkövammaisista muodostui ryhmä, jossa Seijan puoliso on mukana. Ryhmä kuuluu paikalliseen näkövammaisyhdistykseen. He esimerkiksi vierailevat toistensa kotona tai käyvät konserteissa ja retkillä, etäjumppaakin on. Seija lähtee usein mukaan, joskus puolestaan avustaja.

– Itsellekin tulee siellä mukavia kohtaamisia ja kuulee, mitä muilla näkövammaisilla on meneillään. Se antaa hyvänolon tunnetta ja voimavaroja. Myös seurakunnalla on kerran kuukaudessa näkövammaisten kerho.

Kuntoutuksesta oivalluksia

Seija on käynyt puolisonsa kanssa Kuntoutus-Iiriksessä sopeutumisvalmennuksessa ja kuntoutuksessa.

– Sen aikana tavattiin ja juteltiin eri kokoonpanoilla. Meidät laitettiin myös tekemään ruokaa. Minulta peitettiin silmät ja piti työskennellä keittiössä. Kokemuksen myötä ymmärsin, miten tunnustelemalla hahmottaa paikkoja.

Kuntoutuksessa korostui vuorovaikutus muiden ihmisten kanssa. Jaksolla oli mukana jonkin verran muita näkövammaisten läheisiä.

– Tärkeä oivallus oli, että emme ole ainoita tällaisessa tilanteessa. Myös vinkit, joita voisi kokeilla, olivat tärkeitä. Ajatustenvaihto muiden osallistujien kanssa oli antoisaa, sitä olisi voinut olla enemmänkin.

– Ehkä tärkeintä on muistaa olevansa puoliso. Olemme tasavertaisia ja itsenäisiä. Kumpikin voi tehdä sellaisia asioita, joita haluaa.

Läheisen roolia kuntoutuksessa kartoitetaan

Näkövammaisten liiton Kuntoutus-Iiriksessä on käynnistynyt kuntoutuksen kehittämishanke Läheinen tiiviimmin mukana näkövammaisen kuntoutusprosessissa.

Läheisen antama tuki voi olla esimerkiksi henkistä tukea tai toiminnoissa avustamista.

Hankkeen alussa kerätään aikuisten kuntoutujien ja läheisten kokemuksia, joita yhdistetään ammattilaistietoon. Näiden pohjalta läheisen roolista kuntoutuksessa muotoillaan toimintamalli, jota voidaan soveltaa myös muussa kuntoutuksessa.