Läheinen mukana kuntoutuksessa

Kuntoutuksen tavoitteena on toimivampi ja sujuvampi arki näkövammaisena, kuten näkövammaistaitojen oppiminen, omatoimisen liikkumisen tukeminen ja vertaistuki. Näönkuntoutus ei tarkoita, että näkö palautuu, vaan että toimintakyky näkövammaisena kohenee. Tämä saattaa aiheuttaa joskus hämmennystä etenkin vastavammautuneiden keskuudessa.

Kuntoutuksessa käydään läpi näkövammaan ja toimintakykyyn liittyviä asioita. Myös läheinen on uuden edessä ja oppii uusia taitoja.

 ”Kuntoutusjakson aikana kuulin vinkkejä ja niksejä, miten näkövammaisen toimimista voidaan tukea kotioloissa. Kotiin palattuamme keksin meille sopivan tavan, miten puolisoni pääsee rantasaunalle ja takaisin itsenäisesti.” (läheinen)

Arkisia vinkkejä voi saada niin näönkuntoutuksen ammattilaisilta kuin muilta kuntoutujilta ja läheisiltä.

Lisäksi päästään jakamaan tuntemuksia omista kokemuksista toisten samankaltaisissa tilanteissa elävien ihmisten kanssa. Vertaistuki, muiden kuntoutujien ja läheisten kanssa juttelu arkisista asioista näkövammaan liittyen, koetaan merkitykselliseksi. Etukäteen vertaistuen tärkeyttä voi olla vaikea ymmärtää, jos ei ole sitä koskaan itse kokenut.

”Henkinen puoli oli tärkeintä”

Kuntoutujan ja läheisen kuntoutusohjelmissa on osittain yhteistä, osittain eriytettyä ohjausta. On tärkeää, että molemmilla on myös omia osioita: kummallakin on oma roolinsa, kun läheinen on näkövammainen. Yhteiset ohjaushetket, keskustelut ja luennot kohentavat kummankin osaamista. Toisaalta läheisen on hyvä vaalia niitä hetkiä, kun ohjelmassa on jotain muuta kuin näkövammaa – niin kuntoutuksessa kuin kotona. Se auttaa jaksamaan, mikä edistää sekä puolison omaa että kuntoutujan hyvinvointia.

”Kaikkien näiden ammattilaisten suhtautuminen on kyllä esimerkillistä, että pyritään järjestämään meille läheisille omaa ohjelmaa ja yhteistä ohjelmaa. Otetaan sillä tavalla fiksusti huomioon.” (läheinen)

Kokemus siitä, että selviää kuntoutusjaksolla itsenäisestikin, voimaannuttaa kuntoutujaa uskomattomalla tavalla ja tämä tietenkin ilahduttaa läheistä.

Joillekin sen huomaaminen, että osa kuntoutusammattilaisista on itsekin näkövammaisia, tavallisia työssäkäyviä kansalaisia, voi olla mullistava kokemus. Joskus muiden kuntoutujien osaaminen ja asenne voi tehdä vaikutuksen.

”Huomasimme kuntoutuksessa, että näkövammainenkin voi olla iloinen ja liikunnallinen, se oli meille uutta.” (läheinen)

Tullaan mielellään paikan päälle

”Minä olen tiedonhaluinen ihminen, joten lähdin mukaan, kun tyttäreni pyysi. Vaikka hän on ollut lapsesta saakka näkövammainen, minullekin teki hyvää tavata muita näkövammaisia ja läheisiä.” (läheinen)

Muiden osallistujien kanssa juttelemisen lisäksi jotkut pariskunnat kokevat, että ovat saaneet kuntoutuksessa myös kahdenkeskistä yhteistä aikaa.

Tiedon saanti ja taitojen opettelu ovat tärkeitä, mutta myös ihmisten ilmoille tuleminen, mikä vaikuttaa tunnelmaan ja mielialaan. Sen vuoksi Iiris-keskukseen lähdetään mielellään pitkänkin matkan päästä.

”Kun vaan on pohjat hallussa, tietoa pystyy hankkimaan lisää, ja kun vaan viitsii näprätä, niin taitoja voi kehittää, mutta se ilmapiirin saavuttaminen yksin mökissä mököttämällä, niin sehän nyt ei onnistu mitenkään. Paikan päällä porukassa sopivasti tapahtuva kuntoutuminen, se on aivan kullanarvoista.” (läheinen)

Kuntoutukseen osallistumisen jälkeen läheinen voi ymmärtää paremmin kuntoutujan näkemisen rajoja. Se helpottaa tilannetta molempien osalta ja voi vähentää kuntoutujan turhaa pinnistelyä.

Suhtautumisen muuttuminen näkövammaan sekä vinkit esimerkiksi kotitöihin ja liikkumiseen kodin ulkopuolella koetaan tärkeiksi.

”Jäin miettimään meidän yhteisen kuntoutusjakson jälkeen, että siellä oli monta sellaista läheistä samalla kuntoutusjaksolla, joiden kannalta oli äärimmäisen tärkeätä olla siellä mukana. Jos on vaikka kuntoutuja sokeutumassa, niin heidän läheisille osallistuminen on erityisen tärkeätä, ohjeistukset ja käytännöt tulee tarpeeseen.” (läheinen)

”Minä olin ensin se innostuneempi osapuoli”

Joskus puoliso on aktiivisempi osapuoli kuntoutusjaksoille hakemisessa.

”Kun kuulin kuntoutuksesta, minä innostuin heti, mieheni ei niinkään. Hän on varovaisempi ja tämä oli ihan uusi juttu. Vähitellen hän alkoi lämmetä ajatukselle, että lähdemme yhdessä.” (läheinen)

Läheinen voi saada jaksolta paljon myös omaan elämään. Näkövamma liittyy yhteiseen arkeen joka tapauksessa, joten siihen on hyvä saada uutta, avartavaa näkemystä.

”Itselle tämmöiset jaksot, kun tapaa muita samassa tilanteessa olevia ihmisiä ja saa etäisyyttä ongelmiin ja omaan elämään, ovat voimaannuttavia. Ehdottomasti lähtisin uudelleen mukaan, jos siihen tulisi mahdollisuus.” (läheinen)

Esimerkiksi puolisolla on tärkeä rooli tukena ja joskus turvanakin arjessa, mutta myös hänen oma voimaantumisensa ja oikeat keinot auttaa ovat tärkeitä, kun puhutaan yhteisestä elämästä näkövammaisen perheenjäsenen kanssa. Ei myöskään auteta toista avuttomaksi.

Vastavuoroisuus olisi hyvä ottaa huomioon: minä teen nämä asiat, niin tee sinä nuo asiat, jotka sinulta sujuvat.

”Nykyisin kerron rohkeammin puolisolleni”

Kun näkövammasta ja sen aiheuttamista haasteista puhutaan enemmän kotioloissa, keskinäinen ymmärrys kasvaa ja tilanteisiin löytyy sujuvammin ratkaisuja. Joskus kuntoutus tuottaa muutoksen nimenomaan keskinäiseen vuorovaikutukseen.

”En minä ollut osannut sanoittaa puolisolleni tätä näkövammaisena olemista, itse kun elän tätä joka päivä.” (kuntoutuja)

Myös läheisen kyky asettua näkövammaisen ihmisen asemaan saattaa kasvaa.

”Koen, että minun on nykyään helpompi antaa hänelle aikaa asioiden tekemiseen.” (läheinen)

Tällöin monet kodin käytännöt ja ilmapiiri koetaan asioiksi, joihin voi vaikuttaa.

Läheinen useammin mukaan

Näkövammaisten liiton Kuntoutus-Iiriksessä on meneillään Kelan rahoittama kuntoutuksen kehittämishanke Läheinen tiiviimmin osana näkövammaisen kuntoutusta.

Hankkeen aluksi kartoitettiin haastatteluin aikuisten kuntoutujien ja läheisten kokemuksia, joita yhdistetään ammattilaistietoon. Hanke rajautuu aikuisten harkinnanvaraiseen ja vaativaan yksilölliseen moniammatilliseen kuntoutukseen.

Tämän artikkelin lainaukset ovat hankkeen ensimmäisen vaiheen tutkimushaastatteluista. Siksi lainausten yhteydessä ei ole mitään tunnistettavia tietoja haastateltavista.