Airut-podcast 4/2026:n tekstivastine
Airut podcast on Näkövammaisten liiton Airut-lehden sukellus aiheeseen, joka herättää kysymyksiä, hämmästystä, toiveikkuutta tai iloa. Langan alkupää voi olla näkövammaisen ihmisen käsissä, mutta sen toista päätä saattaa pidellä ihan kuka tahansa. Tervetuloa mukaan kuuntelemaan Airut podcastia, jonka aiheena tällä kertaa on näkövammaisen läheinen mukana kuntoutuksessa.
Möttönen: Minä olen Markku Möttönen, ja olen johdattelemassa teitä jälleen mielenkiintoisen aiheen pariin. Tänään puhutaan siitä, että mikä merkitys on sillä, että näkövammaisen ihmisen läheinen on mukana näkövammaisen kuntoutuksessa. Millaisia asioita tulee vastaan, kun läheinen näkövammautuu, tai on näkövammainen. Minulla on täällä tänään kaksi asiantuntijaa tältä saralta. Ensinnäkin etäyhteydellä Suomen Iisalmesta on näkövammaisen läheinen Seija Lampinen, tervetuloa Seija.
Lampinen: Kiitos.
Möttönen: Ja sitten täällä ihan läsnä paikalla on Näkövammaisten liiton kuntoutuspalveluista projektipäällikkö Satu Tommola, tervetuloa mukaan.
Tommola: Kiitos.
Möttönen: Ja ensimmäinen kysymys tulee Sadulle. Sinä vedät täällä Näkövammaisten kuntoutuksessa KELA:n kehittämishanketta, jonka otsikkona on Läheinen tiiviimmin osana näkövammaisen kuntoutusta. Hanke on kaksivuotinen, ja se päättyy tulevana vuonna 2027. Kerrotko hieman tarkemmin, mistä tässä hankkeessa oikein on kysymys, ja mitä sillä tavoitellaan?
Tommola: Joo. Tämä on nimenomaan aikuisten kuntoutuksesta tässä hankkeessa on kyse, että sen sanon heti ensimmäisenä. Ja, eli aikuisten harkinnanvaraisesta moniammatillisesta yksilökuntoutuksesta. Ja aina ei hoksata, että aikuisten kuntoutukseen voi hakea myös läheiselle päätöstä KELA:lta. Läheinenhän voi olla siis puoliso, voi olla sisarus, vanhempi, aikuinen lapsi, tai ystävä, joka lähtis mukaan. Ja hankkeessa on kysymys oikeastaan siitä, että näkövammalla on vaikutusta myös läheisten elämään tietenkin, mutta lisäksi läheisen rooli on usein aika merkittävä siinä esimerkiksi, että miten siellä kuntoutuksessa opitut keinot siirtyy sinne arkeen.
Möttönen: Eli tää on aika merkittävää, että läheisen ei tarvitse olla siis näkövammaisen sukulainen?
Tommola: Joo, ei tarvitse olla. Semmonen, joka on siinä arjessa mukana tiiviisti.
Möttönen: Kyllä. No, kun tää hanke on kaksivuotinen, niin kun tuossa tuli todettua, niin miten se on mielestäni tähän asti sujunut?
Tommola: No, ihan suunnitelmien mukaan, että tosiaan puolitoista vuotta on jo kulunut tästä kahdesta vuodesta. Ja hankehan aloitettiin suunnitellusti haastatteluilla. Haastateltiin kuntoutujia ja heidän läheisiään, ja näönkuntoutuksen ammattilaisia. Ja aiheena oli, että millaisia asioita siellä yhteisessä elämässä eri tilanteissa kohdataan, ja miten läheinen on huomioitu aikuisten kuntoutuksessa. Ja miten niihin asioihin kaivattaisiin muutosta. Ja sen jälkeen tietenkin tutustuttiin, että mitäs sieltä nousikaan näissä haastatteluissa, ja lähdettiin niitten pohjalta sitten ideoimaan uutta ja muotoilemaan. Ja testaamaan niistä vielä sellaisia realistisesti toteutettavissa olevia toimintatapoja kuntoutukseen. Ja tämä vaihe on nyt meneillään, ja siis vielä kesken.
Möttönen: Hankkeesta on yleensä aina tapana kirjoittaa jonkunlainen loppuraportti, varmaan niin tästäkin kirjoitetaan. Mutta mikä sun ajatus on siinä, että miten tämän hankkeen tulokset sitten saadaan niin kun käytäntöön?
Tommola: Joo, tämä on tosi tärkeä kysymys. Ja itse aina mietin projekteissa sitä, että miten se käytännössä. Ja tässä kävi niin itse asiassa, että alun perin oli kirjoitettu, ja KELA:n oli hyväksynyt, että loppuraportti tulee. Mutta ihan tässä viime metreillä tulikin KELAnkin puolelta toivomus, että tehdäänkö loppuraportti vai tehdäänkö opas. Ja nyt tästä on sitten ilmestymässä KELA:n sarjassa opas. Eli ainakin siinä tulee olemaan hyvin käytännön läheistä, eikä niinkään, että miten hanke sujui. Ja toki täällä nyt on lähdössä, juuri alkamassa tämmönen, no, jos voi sanoa testausvaihe, tai juurruttamisvaihe, että kokeillaan käytännössä näitä asioita sitten täällä Kuntoutus Iiriksessä ja yhteistyökumppanina on Suomen Kuurosokeat ry. Niin sielläkin sitten testaillaan, miten voisi läheistä huomioida paremmin kuntoutuksessa. Ja sitten KELA:n kautta voi käydä kouluttamassa, ja sillä tavalla sitten viedään niitä käytännön oppeja käytäntöön. Tässä on tosiaan, siksihän KELA rahoittaa näitä, että näitä voidaan hyödyntää ja edelleen kehitellä sitten myös muussa kuntoutuksessa. Mutta täällä toki tätä näönkuntoutusta nimenomaan tarkastellaan, ja testataan ja kehitetään.
Möttönen: Sitten me siirrytään ihan käytännön arkeen, ja arkielämään. Seija, sinun puolisosi näkävammautui 12 vuotta sitten. Haluaisin alkuun kysyä, että tapahtuiko tämä näkävammautuminen, oliko se odotettua, vai tuliko se niin sanotusti kuin salama kirkkaalta taivaalta?
Lampinen: No tuota, mun miehelläni oli tällainen keratokonus sairaus, eli sarveiskalvon rappeutuma sairaus. Ja sitä hoidettiin pitkään tämmösillä sarveiskalvon siirroilla. Ja ne menikin ensimmäisillä kerroilla, meidän seurusteluaikana, kun hän oli 23 vuotta, niin ensimmäinen leikkaus, ja menikin pitkään hyvin. Mutta sitten rupes tulemaan näitä hylkimisoireita. Ja siinä vaiheessa lääkärit jo olivat maininneet, että tällainenkin mahdollisuus siinä viimeisinä vuosina tulee. Ja sitten sitä näköä yritettiin kovasti pelastaa, ja siinä meni varmaan semmonen reilu vuosi, kun erilaisia hoitoja oli, ja käytiin, pikaisstikin jouduttiin aina lähtemään sairaalaan. Niin siihen vähitellen, ehkä kuitenkin mietti, että voi tapahtua joku ihan radikaali muutos. Ja sittenhän lopulta kävi niin, että häneltä jouduttiin poistamaan molemmat silmät, eli hänellä on proteesit nyt molemmissa silmissä.
Möttönen: Eli tavallaan niin kun hiukan oli jo odotettavissa, että näin voi käydä. Siihen pystyi jo vähän varautumaankin, niissä ainakin pahimmissa uhkakuvissa. Mutta varmasti se kuitenkin sitten, se itse näkövammautuminen tulee jonkinlaisena, saattaa tulla järkytyksenäkin. Niin minkälaisia tunteita ja huolia tällöin heräsi sinussa ja puolisossasi?
Lampinen: Joo, että kyllähän se loppujen lopuksi sitten tapahtuu äkkiä tuli hänelle se tilanne, että ne silmät jouduttiin poistamaan. Ja no, ihan konkreettisesti, jos ajattelee itse omaa kohtaani, niin tietysti minun huoli oli, mä olin silloin vielä työelämässä ja minun työpaikka oli Kuopiossa, yli 80 kilometrin päässä Iisalmesta ja työhön liittyi myös paljon matkustelua Suomessa. Niin mulle oli tietysti se huoli siitä, että miten hän arjessa selviytyy yksinään, kun joutuu olemaan päivät, suurimman osan päivää yksinään, ja sitten öitäkin yksinään, että se oli ehkä minulla se huoli siinä. No, sitten tietysti Raimo oli hyvin tämmönen aktiivinen, ja hänellä oli erilaisia harrastuksia, niin olihan se hänelle valtava muutos. Hän ei enää pystynyt, joutui osan harrastuksista, niin kun erimerkiksi metsästyksen lopettamaan kokonaan. Ja sitten muita harrastuksia, niin tarvitsi aina ulkopuolisen apua siihen, että pääsi jonnekin. Ja sitten myös sitä konkreettisesti siihen harrastukseen liittyvää apua. Kyllähän se hänelläkin sitten, tietysti se suru siitä näön menettämisestä, ettei näe ympäristöä ja ei nähnyt meidän ensimmäistä lapsenlasta ja kaikki, niin kyllähän se tosi rankkaa oli hänelle. Ja ne hoidot, mitä siinä oli se reilu, mitähän? Reilu vuosi ainakin oli, ne oli aika kovia ja jouduttiin paljon olemaan sairaalassa, ja käytettiin voimakkaita lääkkeitä, niin kyllä se iso muutos siinä oli. Kyllä se hänen meilialaansa sitten vaikutti, totta kai.
Möttönen: Saitteko te mielestänne siinä akuutissa vaiheessa riittävästi tukea yhteiskunnalta ja muilta läheisiltä?
Lampinen: Mun mielestä, kun hän oli niin kun Kuopion yliopistollisessa sairaalassa potilaana, niin kyllä mun mielestä se Kuopion Yliopistollisen sairaalan semmonen tuki, ja se lääkäreitten niin kun ottautuminen siihen asiaan, ja siellä oli sosiaalihoitajaa ja tällasia mukana, niin se oli kyllä ihan hyvä. Ja esimerkiksi nämä hyvin varhaisessa vaiheessa tiedettiin, että minkälaisia vammaispalveluun liittyviä apuja voi hakea. No, lapset tietysti omalla tavallaan reagoivat, heille se oli tietysti kanssa semmonen shokki, ja surun aihe. Mutta ehkä sitten muitten läheisten, ja ehkä tuttujen, niin se vaihteli hyvin eri tavalla. Näin jälkeenpäin ajatellen mä en nyt oikeestaan ehkä kokenut saavani tukea niin kun muilta. Eli se oli niin uusi ja outo tilanne ihmisille, että ei ne oikein osannu siihen sillä tavalla, ne vaan niin kun totesi tilanteen, mutta ei sillä tavalla ehken tukea. Ehkä lähin naapuri oli semmonen, joka avusti meitä arjen asioissa sillon, kun minäkin töissä kävin.
Möttönen: Mennään sitten tänne kuntoutuspuolelle. Sadulle esittäisin sellaisen kysymyksen, että onko sinulle muodostunut käsitystä siitä, miten paljon läheiset ovat mukana näkövammaisten kanssa kuntoutuksessa?
Tommola: Joo, tossa Kuntoutus Iiriksen aikuisten tosiaan harkinnanvaraisessa moniammatillisessa yksilökuntoutuksessa on viime vuosina noin viidennes kuntoutujista ilmoittanut, että heillä on läheinen tulossa mukaan. Toivottavasti jatkossa entistä useammalle heille innostuisi lähtemään mukaan. Ja ehkä on hyvä muistuttaa, että se läheisen päätöshän on viideksi vuorokaudeksi, kun kuntoutujalla se jakson pituus kokonaisuudessaan on yleensä se 15 vuorokautta.
Möttönen: Niin, eli läheskään koko aikaa ei voi olla mukana.
Tommola: Niin, ja se tulee joskus yllätyksenä.
Möttönen: Niin aivan, varmaan mä veikkaan, että läheiset varmaan haluaisivat olla koko jakson mukana, ehkä.
Tommola: Niin, no, osa varmasti, mutta on niin monenlaisia läheisiä ja tilanteita.
Möttönen: Kyllä. Minkälaisia kokemuksia näkövammaisten läheisten kuntoutuksessa on välittynyt, mitä sieltä on saatu? Onko sitä tutkittu?
Tommola: Joo. No, niitä haastatteluja tosiaan tässäkin tehtiin, niin pääsääntöisesti kokemus täällä kuntoutuksessa mukana olosta on ollut hyvä. Ja siis Näkövammaisten liiton kuntoutuspalveluiden, eli Kuntoutus Iiriksen positiivista ilmapiiriä ja näönkuntoutuksen asiantuntemusta kiiteltiin. Mut sitten semmosia, mitä on niin kun läheiset ja kuntoutujat, varsin läheiset maininneet, niin semmonen vuorovaikutuksen parantuminen sen kuntoutuksen jälkeen, niin saattoi olla yllättävänkin merkittävässä osassa. Eli näkövammasta, sen vaikutuksesta arkeen, ja uusista tavoista toimia osattiin keskustella entistä paremmin kuntoutuksen jälkeen, kun täällä oli tullu tutuksi ne sanat ja tavat kertoa asioista ja kysyä. Ja sitten semmonen asettuminen sen näkövammaisen asemaan erilaisten harjoitusten avulla oli ollut todella tärkeää läheiselle, ja elämyksellinen kokemus. Ja sitten moni läheinen huomaa täällä, että millä tavalla näkövammainen oikeastaan pystyy liikkumaan itsenäisesti, ja siinä on vaihtelua. Eli, että osa yllättyy, että kuinka paljon on vaikka hankaluuksia vieraassa ympäristössä, kun ne kotikulmat on tuttuja ja huonekalut tutuissa paikoissa. Ja sitten toisaalta oli myös semmosiakin kokemuksia, että yllätyttiin, että kuinka hyvin näkövammainen pystyi liikkumaan ja muitakin toimia sitten toimimaan, niin molempia. Ja sitten ihan semmonen, että kun läheinenkin pääsee kohtaamaan täällä Iiriksessä monenlaisia näkövammaisia ja läheisiä myös, mutta siis monenlaisia näkövammaisia, niin joskus se kokemus voi olla ihan tällainen, että oli uutta, että näkövammainenkin voi olla liikunnallinen ja iloinen. Ja sitten tietenkin se läheisen moninainen rooli kuntoutujan rinnalla, että hän ei ole ainoastaan avustajan roolissa. Usein se syy tulla miellettiin tällaiseksi, mutta puoliso on puoliso, ja hänellä on oma elämä. Niin tämmösiä asioita ainakin nousi sieltä.
Möttönen: Seija, kerroitkin tossa aikaisemmin jo miten siinä akuutissa vaiheessa läheiset ja ympäristö suhtautui puolisosi näkövammautumiseen. Mutta jos tullaan sieltä sitten se 12 vuoden aikajänne tähän nykyhetkeen, niin minkälaisia, oletko havainnut muutoksia siinä suhtautumisessa näkövammaan?
Lampinen: No, kyllä nyt, kun he tietävät, että Raimo on näkövammainen, kuitenkin hän edelleen on tämmönen aktiivinen ihminen ja liikkuu erilaisissa ympäristöissä, niin on se varmaan, se niin kun näkyy siinä, että sitä ei pidetä kummajaisena. Ja semmonen, alkuun kun oli vähän, tietysti oli hyvin erilaisia ihmisiä, mutta osa oli sillai, että ne ei oikein uskaltanut lähestyä, et saattoi hyvinkin tuttu ihminen tulla vastaan, mutta hän ei tervehtiny Raimoa, eikä jututtanut. Mutta, et kyllä se sillä tavalla, kun se tilanne on tullut tutuksi ja huomattu, että hän ei ole muuttunut ihmisenä erilaiseksi, niin se näkyy sit siinä suhteessa muihin ihmisiin.
Möttönen: No, miten Raimon näkövamma näkyy teillä kotona arjessa? Onko se vaikuttanut jotenkin teidän rooleihin ja jopa työnjakoonne siinä arjessa?
Lampinen: No, kyllähän se päivittäin näkyy, kun hän on täysin sokea. Eli, ja kyllä se meidän työnjakoon on vaikuttanut, että paljon semmosta tekemistä, mihin hän aikaisemmin joko teki tai osallistui, niin on siirtynyt minulle. Ja tietysti, no, rooleista mä olen aina yrittänyt omalta osaltani vaikuttaa siihen, että mä pidän ne roolit kuitenkin sillä tavalla, että me ollaan kuitenkin aviopuolisot, aviomies ja aviovaimo, ja se on se meidän suhde siinä. Ja myös siihen, että Raimo on, siis henkisesti hän ei ole niin kun vammainen, eli hän on edelleen tämmönen täysivaltainen ja itsenäinen aikuinen ihminen. Se on musta ollut semmoinen asia, mihin mä yritän aina, että helposti lähtee liikaa auttamaan, niin yrittää siitä pitää. Ja hänellä on omia ystäviä, joitten kanssa hän tapaa, ja käy vaikkapa keikalla ja käy kalastusmatkalla tai muuta. Mutta työnjako on kyllä sillä tavalla. Ja siinä se onkin oikeestaan se haaste, että silloin kun oli töissä, niin ajatteli, että minäpä teen, Raimo ehkä pystyis tekemään sen, mutta se tapahtuu hitaammin, ja vaatii semmosta, että kaikki on meillä systemaattisesti hyvässä järjestyksessä. Mutta työssä ollessa aina ajatteli, että minäpä teen tämän nopeemmin itse. Ja sitten eläkkeellä nyt kun olen, niin kyllä siinä vähän on, että kun mä olen aina kotona, niin sitten helposti se menee siihen, että minä sen asian hoidan, vaikka Raimo siihen ehkä vois osallistua. Se on vähän semmosta ainaista tasapainottelua. Ja kyllä mä voin omalta osaltani katsoa peilistä itseäni, että minäkin voisin olla semmonen, antaa enemmän tilaa hänelle.
Möttönen: Mutta toisin päin sitten ajattelen näin, että onko se sinulle aiheuttanu jotain negatiivisia tunteita, kun sinä ”joudut” tekemään jonkun asian, kun vaikka näkövamman vuoksi jotakin ei pystykään tekemään?
Lampinen: No, ehkä silloin, jos jotakin on, joku semmonen tilanne, että on paljon tekemistä, ja on jostakin syystä vähän väsyny, niin kyllähän se vähän tulee negatiivisiakin ajatuksia. Esimerkiksi me aika paljon, kun meillä on tommosia vapaa-ajan asuntoja, niin käydään siellä, niin tavaroitten pakkaaminen ja purkaminen. Kun kotona tietysti Raimo tietää kaikki paikat selvästi, missä on mihin astia, ja missä on mitäkin ruokavälineitä, mutta sitten tommosessa tilanteessa, tai ylipäätänsä, kun lähtee kotoa ulospäin, niin joutuu enemmän neuvomaan ja opastamaan. Niin en mä voi kieltää, etteikö välillä tule sellasia vähän niin kun tulee semmosia negatiivisia tunteita. Ja kyllä Raimo joskus sen minun äänestäkin tunnistaa, että olen vähän, en ihan parhaimmillani ole.
Möttönen: Niin, näkövammainen aika herkästi kuulee äänestä kyllä, se kuuloaisti on sillä tavalla vähän herkistynyt. Se ei sinällään parempi ole, mutta herkistynyt tällaisille. No, te varmaan kyllä puhutte näistä myös sitten avoimesti, että miten asiat hoidetaan vai?
Lampinen: Joo kyllä. Ja kyllä esimerkiks Raimokin on sanonut, että hänkin haluaisi tehdä, että osallistumista, mutta sitten mä saatan vaan, että minä tämän nyt nopeammin teen tai jotakin muuta. Mutta kyllä me siitä keskustellaan ja just siitä, että miten niitä voitas tehdä yhdessä ja vähän jakaakin asioita.
Möttönen: Satu, otetaan tämmönen ammattihenkilön näkökulma siihen, että mitä perheenjäsenen näkövamma tarkoittaa muille perheenjäsenille?
Tommola: No, Seija tuossa aika hyvin jo kertoikin elävästä elämästä esimerkkejä. Yleisesti ottaen muut perheenjäsenet sopeutuu siihen tilanteeseen. Ja sitä ei ehkä aina tulla ajatelleeksi, että se sopeutuminen voi olla myös eriaikaista, että se ei aina mene samaan tahtiin niin kun kuntoutujalla ja läheisellä. Ja sitten myöskin jokaisella läheisellä eri tahtiin. Ja tosiaan näistä termeistä ja tavasta puhua onkin ollut tässä puhetta, ja muutoksista on hyvä keskustella, ja toisenlaisista tavoista toimia. Ja se vaikuttaa sinne ilmapiiriin myös kotona, ja ymmärretään myös niitä tuiskahduksia, kun vähän tiedetään, että minkälaista se elämä on näkövammaisena. Ja tunteet muutenkin kaikilla mukana myös. Ja sitten tietenkin juuri, mitä Seija hienosti puhui, että muiden ihmisten suhtautuminen, siis perheen ulkopuolisten ihmisten suhtautuminen vaikuttaa myös läheisiin, ja he saattavat myös miettiä sitä, että miten muut suhtautuu, kun tuolla mennään pitkin kaupunkia.
Musiikki
Möttönen: Seija, sinä olet ollut sopeutumisvalmennuskursseilla näkövammaisen puolisosi kanssa. Minkälainen kokemus on se on sinulle ollut, ja minkälainen merkitys sillä oli sinulle?
Lampinen: No, se ensimmäinen kurssi, joka oli, me tultiin suurin piirtein KYS:stä suoraan sinne, kun Raimon se toinenkin silmä jouduttiin poistamaan. Niin se oli sellanen shokki, kun mä en ollu ajatellut tätä näkövammaisuutta paljon. Ja sitten Raimo oli ainoa täysin sokea siellä kurssilla. Ja mä aattelin, että olenko mä nyt ollenkaan oikeassa paikassa. Mutta kyllä se sitten oli tosi, se oli semmonen voimaannuttava se kurssi. Vaikka ihmiset oli, hyvin erilaisia näkövammoja oli, mutta kyllä se kuitenkin yhdisti meitä. Ja kyllä sieltä tuli semmosia ihan käytännön oivalluksia ja ratkaisuja. Ja ehkä se, mitähän mä sieltä nyt nostaisin? Joku semmonen, miten opastaa näkövammaista, miten kuvata ympäristöä tai tilanteita. Ja tietysti se, että kun kuuli niitten muitten näkövammaisten kokemuksia, ja minkälaisia arjen järjestelyjä he olivat tehneet, niin se auttoi kyllä siinä tilanteessa.
Möttönen: Tuleeko vielä jotain muita esimerkkejä oivalluksista? Nuo onkin aika hyviä ja tärkeitä itse asiassa näkövammaisen henkilön kannalta.
Lampinen: No, tietysti toinen asia oli sitten se, että kun joku, tai muutama tapahtuma, että me toimittiin, että meille luotiin se tilanne, että olen samassa tilanteessa kun puoliso, esimerkiks minä en nähny mitään, työskenneltiin keittiössä. Kyllähän siinä myös konkretisoitui se, että mitä se tarkoittaa, kun ei näe mitään, kuulee vaan ääniä. Vaikka toi pimeä kahvila, sä kuulet äänet, ne suorastaan ne äänet kuulostivat uhkaavilta, et näe mitään, liikenteen äänet ja kaikki tällaset, niin kyllä se oli semmonen ihan tärkeä viesti siitä, että ymmärtää puolisoa, joka ei tosiaan näe mitään. Ja monesti on tullutkin tämmösiä tilanteita, että Raimo reagoi niihin ääniin, että epäilee, että jotain suurempaakin tapahtuu ympärillä, kun on kovia ääniä, tai jotain tämmöstä epäselvää äänimaailmaa.
Möttönen: Ja varmaan nuo kokemukset ovat uskoakseni auttaneet sinua siinä, että niiden tiimoilta olet ymmärtänyt vaikkapa sen, että tavaroiden pitää olla järjestyksessä, jotta näkövammainen voi niitä löytää?
Lampinen: Joo, kyllä sen sielläkin oppi, mutta täytyy sanoa, että näiden vuosien jälkeen se on monta kertaa niin kun konkretisoitunut, miten tärkeää se on. Ja paljonhan tässä vuosien varrella, tai jo siinä alkuvaiheessa, mutta tämmösiä käytännön järjestelyjä, että miksi meillä on toistemme vaatteet eri huoneissa, ja millä tavalla on astiat aseteltu ja tällä tavalla, ja mausteet ja tällä tavalla, jos Raimokin joskus ruokaa tekee. Siis se on hirveän tärkeää, että ne tavarat ja esineet ovat oikeilla paikoillaan. Kerron esimerkkinä, kun tytär oli käymässä, niin hän laittoi kasvorasvansa siihen kohtaan, missä Raimolla on aina hammastahnatuubi, niin se oli vähän, siinähän ei mitään vahinkoa tullut, mutta vähän epämukava yllätys pestä hampaita kasvorasvalla.
Möttönen: Näin on. Satu, tänä päivänä puhutaan paljon paitsi yhteiskunnan palveluista näkövammaisille, muillekin vammaisille, mutta myös sitten kolmannen sektorin palveluista, eli viittaan tässä vertaistukeen. Kolmas sektori on aika lailla se taho, joka tuottaa tätä vertaistukea eri vammaryhmille, ja tässä tapauksessa myös näkövammaisille. Millainen merkitys vertaistuella on mielestäni näkövammaisille kuntoutujille?
Tommola: Kyllä kolmannen sektorin tuottama vapaaehtoistoimintana usein tuotettava vertaistuki on tosi tärkeää. Mä olen monesti puhunut sellaisesta vertaistuen ihmeestä, ja tarkoitan sillä sitä, että jos joku ei ole koskaan kokenut sellaista vertaistuen voimaa, niin hänen voi olla vaikea ymmärtää, mistä on kyse. Ja sitten jos on ollu taas semmosessa vertaistukitilanteessa, missä se lähtee hyvin menemään, niin se on käsin kosketeltava se tunnelma siellä huoneessa. Ja useimmiten siitä vertaistuesta tosiaan saa sen tärkeän kokemuksen, että ei ole yksin niiden haasteidensa kanssa, on muitakin, joilla on siis niitä samoja kokemuksia. Toinen ymmärtää puolesta sanasta, mitä tarkoitetaan, niin se on yllättävän helpottavaa. Ja sitten ihan nää vinkit henkiselle puolelle ja käytännön toimintaan. Niitä saa toisilta samassa tilanteessa olevilta, ja ne on monesti suorastaan kullan arvoisia. Ja toki myös läheisille tää vertaistuki on tärkeää.
Möttönen: No, meillä on tässä maassa kohtalaisen hyvä vammaispalvelulaki säädetty, niin miten vammaispalvelut voivat tukea näkövammaisen perheen jaksamista?
Tommola: Siinähän pitäisi aluksi käydä läpi, että mitä yksilöllisiä tarpeita näkövammaisella on, ja sen perustella tulisi saada palveluita. jotta voi elää tavanomaista elämää. Ja tämä tietenkin heijastuu myös muuhun perheeseen. Esimerkiksi avustajan saaminen vie kuormitusta pois läheisiltä, kun tietyt asiat hoituu ilman läheisen tukea. Ja sitten apuvälineitä kun on saatavilla, vaikka valkoinen keppi otetaan käyttöön, niin sen käyttöön on saatavana opastusta myös sieltä omalta paikkakunnalta, mutta kuntoutuksessa käydään sitä myös läpi. Ja sitten nostaisin vielä semmosen ilmiön, että usein myös läheisen asennoitumisella on suuri merkitys, että ylipäänsä nää käytänteet ja palvelut ja apuvälineet tulee osaksi arkea, ja että niitä käytetään myös ihmisten ilmoilla, julkisilla paikoilla liikkuessa tai juhlissa. Ja sitten tässä yhteydessä mä nyt haluaisin tuoda sen näkökulman, että onhan se myös kuntoutujan edun ja riskien hallinnan osalta hyvä, että ei ole vaikka kaikessa tuen tarpeessa riippuvainen ainoastaan siitä läheisestä, tai läheisistä. Ja ehkä voisin vielä sanoa tähän loppuun, että aina niiden palveluiden saaminen ei mene ihan kun vettä vaan tosta vaan. Saattaa olla alussa jotain kommervenkkiä ja hankaluutta, mutta kun jaksaa sen läpi mennä ja perustella, ja asiantuntijoiden ja ammattilaisten kanssa vaikka yhdessä käydä asiat läpi, niin useimmiten ihmiset on sitten tyytyväisiä. Ja läheinenkin voi kuvata, että oli omat sopeutumisprosessi vaikka avustajan tulemiseen, niin näin.
Möttönen: No, vammaispalvelulain perusteella näkövammainenkin voi saada itselleen henkilökohtaisen avustajan. Ja olen ymmärtänyt, että puolisollasi tällainen on, mutta kysymykseni kuuluukin, että onko sitten puoliso näkövammaisen henkilön avustaja?
Lampinen: No, kyllähän minä käytännössä siinä olen, koska se, mitkä tulee siitä vammaispalvelulain kautta ne avustajat, niin eihän ne ole 7/24 käytettävissä. Kyllä avustamista minäkin jatkuvasti teen, tietyissä harrastuksissa ja tällä tavalla, että ainakin tällaisen täysin sokean henkilön osalta, niin väistämättä se puolisokin on avustaja.
Möttönen: Mutta varmasti pidät mielessäsi, niin kun tuossa aiemmin sanoit, että kuitenkin te olette puolisoita.
Lampinen: Joo kyllä, se on minusta niin kun tärkeintä, että muistaa sen, että me ollaan mies ja vaimo.
Möttönen: Hyvä. Me alamme lähestyä tämän keskustelun loppua, ja minulla onkin täällä vielä viimeinen kysymys teille molemmille. Otetaampas Sadulta tähän ensin kommentti, eli miksi kuntoutukseen kannattaa hakeutua, näkövammaisen kannattaa hakeutua yhdessä läheisen kanssa? Mitä etuja siitä on?
Tommola: No, näkövammautumisessa kyse on kuitenkin muutoksista, jotka koskettaa läheisiäkin. Ja kun saatavilla on kerran tämmöistä tukea kuntoutusjakson muodossa, niin ehdottomasti kannattaa osallistua. Ja kuntoutujat sanoo useimmat noissa haastatteluissa, että tärkeintä oli se, että läheinen ylipäänsä lähti mukaan, että se koetaan hirveen tärkeäksi. Ja sitten kun se näkövamma on osa arkea, olipa se uusi tai pidempään ollut mukana jo, niin kyllähän näissä apuvälineissä ja palveluissa tapahtuu kehitystä, ja tulee uusia juttuja, joista voi olla apua ja iloa. Ja ammattilaisten opastamana myös läheinen sitten näkee, ja saa kokeillakin, että mitä kaikkea on, ja mitä voi ottaa käyttöön ja muistuttaa mieliin. Haastateltavat kuntoutuja ja läheiset sanoo, että usein kuntoutuksesta saa semmosta stemppifiilistä.
Möttönen: Mitä Seija sinä sanoisit, miksi läheisen kannattaa mennä mukaan näkövammaisen kuntoutukseen?
Lampinen: No, just mitä Satukin sanoi, että kyllä sieltä saa voimavaroja, kun kohtaa toisia läheisiä ja myöskin toisia näkövammaisia, että minkälaisissa tilanteissa ihmiset milloinkin on. Ja kyllä sieltä tulee aina uuttaa, ja sitten vähän niin kun semmonen vanhakin kertautuu. Ja on se aina sellainen, uudet kohtaamiset, niin se antaa virikkeitä ja semmosta niin kun energiaa siihen arkeen, se minusta siinä on tärkeetä. Ja tietysti se, että vähänhän sitä menee, helposti rutinoituu ne omat, mutta joskus niitä rutiineja on hyvä tarkastella ja kuntoutuksessa siihen on mahdollisuus.
Möttönen: Satu ja Seija, teille molemmille suuri kiitos tästä keskustelusta.
Lampinen: Kiitos.
Tommola: Kiitos.
Möttönen: Ja kuulijoille haluan vielä tähdentää sitä, että vaikka näkö menisi, niin elämä jatkuu ja asiat järjestyvät. Kuntoutukseen kannattaa hakeutua matalallakin kynnyksellä. Lisätietoa näkövammaisten kuntoutuksesta löytyy Näkövammaisten liiton sivuilta www.nakovammaistenliitto.fi
Seuraava Airut podcast ilmestyy lokakuun 23. päivä. Voit kuunnella Airut lehden podcasteja yleisimmissä podcastien jakelukanavissa, esimerkiksi Spotifyssä, Suplassa ja Apple podcasteissa, ja lukea tekstivastineen Airut lehden verkkosivuilta, osoitteesta www.airutlehti.fi
Näkövammaisten Liitto
Yhdessä näemme enemmän