Sarveiskalvosiirteellä uusi elämä
Ulla Jensen on saanut yhdeksän sarveiskalvosiirrettä ensin näkötilannettaan parantamaan, sittemmin kivun poistamiseksi. Hän on kiitollinen sarveiskalvonsa luovuttaneille ja toivoo enemmän elinluovutustestamentteja.
Sarveiskalvosiirre on kuolleelta luovuttajalta saatu sarveiskalvo, joka siirretään potilaalle tämän oman sairaan sarveiskalvon tilalle. Sarveiskalvonsiirto tehdään potilaille, joilla sarveiskalvonsairaus alentaa näöntarkkuutta ja on oletettavaa, että siirrännäisellä saadaan parannettua potilaan tilannetta. Se voidaan myös tehdä, jos sarveiskalvon sairaus aiheuttaa kipua potilaalle, vaikka näöntarkkuus ei siirteen avulla välttämättä paranisikaan.
– Sarveiskalvonsiirto voidaan tehdä myös sellaisille potilaille, joiden silmän rakenteellinen jänteys on uhattuna sarveiskalvosairauden takia: silmä on tai uhkaa mennä ”puhki”, kertoo osastonylilääkäri, silmätautiopin dosentti Kari Krootila HYKS:in silmätautien klinikalta.
Kaikki piti opetella näkemään
ja hahmoja sarveiskalvo-
siirteiden avulla. Liikkumisen apuna on opaskoira Nisse.
Ulla Jensen, 52, syntyi sokeana ja näki vain valoa. Elämänsä ensimmäiset näköhavainnot hän koki 15-vuotiaana molempiin silmiin tehtyjen sarveiskalvonsiirtojen ansiosta.
– Alkaessani nähdä värejä ja hahmoja koin tilanteen kauheana ja pelottavana. Olin elänyt siihen asti tutussa, pimeässä maailmassani ja olin sinut sokeuteni kanssa. Sitten joku tuli ja laittoi niin sanotusti valot päälle, mikä aiheutti silmiini äärimmäisen tuskallisen kivun ja häikäisyn, hän kuvailee.
– Oli pelottavaa, kun ei ollut mitään visuaalisia muistikuvia asioista tai esineistä, vaan kaikki piti opetella näkemään koskettamisen kautta.
– Jos joku osoitti minulle mukia ja kysyi, mikä se on, enhän minä tiennyt mikä se on ennen kuin olin tunnustellut sitä. Opin, että muki näyttää tältä ja että mukit ja kupit voivat myös keskenään näyttää erilaisilta, hän havainnollistaa.
Heikkonäköisyyden hyväksyminen kesti kolme vuotta identiteetin täysin vaihduttua. Ullan vasemman silmän näkötilanne on pysynyt ennallaan 15-vuotiaasta lähtien ja oikealla silmällään hän erottaa tällä hetkellä valon sekä käden liikkeen, jos käsi on ihan silmäripsissä kiinni.
Sen minkä Ulla Jensen näkee, hän näkee kirkkaasti ja selkeästi. Hän näkee hahmoja, mutta ei tunnista ihmisiä kasvojenpiirteistä. Liikkumisen apuvälineenä hänellä on opaskoira Nisse. Lukunäköä ei käytännössä ole, mutta todella iso suurennus tietokoneessa auttaa hiukan.
– Niinpä kuuntelen äänikirjoja ja luen mielelläni pistekirjoitusta, hän sanoo.
Ullan omat sarveiskalvot hylkivät. Syytä tähän ei tiedetä, vaikka asiaa on tutkittu todella paljon hänen lapsuudestaan asti.
– Saadessani pienenä sarveiskalvonhylkimisdiagnoosin olin ainoa tämän diagnoosin saanut Suomessa. Hylkimisen vuoksi olen saanut elämäni aikana yhdeksän sarveiskalvonsiirrettä: oikeaan silmääni kuusi ja vasempaan silmääni kolme.
Oikea silmä on aina ollut se hankalampi: sarveiskalvo ei vain ota pysyäkseen silmässä ja hylkii kerta toisensa jälkeen. Pienenä Jensenin vanhemmat toivoivat hänen näkönsä edes hiukan parantuvan sarveiskalvonsiirroilla, ja niin kävikin. Nyttemmin Jensen on saanut siirtoja todella kovan kivun poistumiseksi oikeasta silmästä, koska silmän sarveiskalvo hylkii edelleen. Sarveiskalvojenhyljinnän lisäksi Ullalla on ollut harmaakaihi, joka on leikattu. Hänellä on myös sekundäärinen glaukooma oikeassa silmässä.
Kiitos luovuttajille
Kari Krootilan mukaan sarveiskalvonsiirtoja voidaan tehdä lävistävänä, jolloin kaikki sarveiskalvon kerrokset siirretään. Tällöin potilaan kaikki omat sarveiskalvon kerrokset poistetaan.
Nykyään suurin osa sarveiskalvonsiirroista tehdään kerroksittaisina, jolloin vain sairastunut tai sairastuneet kerrokset vaihdetaan ja terve sarveiskalvon kerros tai kerrokset säilytetään. Sarveiskalvon kerroksista voidaan vaihtaa niin sisäisiä kuin pinnallisia kerroksia.
– Erityisesti sarveiskalvon sisäkerroksen siirtojen tulokset ovat erinomaisia. Toipuminen on nopeaa, saavutetut näöntarkkuudet ovat hyviä ja vieraan kudoksen hylkimisreaktioita on vähän.
– Lävistävien sarveiskalvonsiirtojen toipuminen on hidasta. Tulokset ovat vaihtelevampia ja hylkimisreaktiot yleisempiä. Hylkimisreaktiot voidaan yleensä hoitaa paikallisilla kortisonia sisältävillä silmätipoilla, Krootila sanoo ja korostaa, että päätös sarveiskalvonsiirrosta on aina yksilöllinen, jossa huomioidaan mahdollisesti saavutettavat hyödyt ja yksilölliset riskit.
Tällä hetkellä Ulla Jensen on jälleen jonossa uuteen sarveiskalvonsiirtoon.
– Oikean silmäni sarveiskalvo ei enää toimi. Koska neste ei kierrä silmässäni, sarveiskalvon pinnalle on muodostunut paljon pieniä haavoja ja vesirakkuloita. Tämä aiheuttaa äärimmäisen tuskallisen kivun: tuntuu siltä kuin ripsi tai roska menisi silmään, mutta tunne on moninkertainen, hän kuvailee.
Jensen toivoo, että tuleva siirto olisi viimeinen ja että kipu saataisiin silmästä kokonaan pois. Hän on vääntänyt kättä siitäkin, että koko oikea silmä poistettaisiin, mutta tähän HYKS:issä ei ole toistaiseksi suostuttu, koska silmässä on elämää jäljellä.
Tulevaisuus ei pelota Ulla Jenseniä.
– Elämää helpottaa, jos on edes vähän näköä jäljellä. Toisaalta olen elänyt myös sokeana, joten ei minua pelota, jos näköni tästä huononee, hän sanoo.
Tällä hetkellä sarveiskalvonsiirteen saaminen voi kestää Jensenin mukaan vuoden, koska sarveiskalvoista on pulaa ja HYKS:in silmätautien klinikalla on vain kolme sarveiskalvon siirtoja tekevää lääkäriä.
Ulla on erittäin kiitollinen sarveiskalvonsa hänelle luovuttaneille ihmisille.
– Toivoisin ihmisten tekevän enemmän elinluovutustestamentteja. Luovuttamalla sarveiskalvoja ja muita elimiä annetaan paitsi uusi elämä, myös mahdollisuus nähdä. Saatuani sarveiskalvonsiirroilla näköäni edes hiukan takaisin olen saanut uuden elämän.