Mitä näkövammaisille lapsille kuuluu?
Näkövammaisten lasten huoltajat ja kuntien ja kaupunkien työntekijät toivovat koulutusta ja infopaketteja. Kuntoutusohjaajien työn merkitys näkövammaisille lapsille ja heidän perheilleen on suuri.
Tämä käy ilmi Näkövammaisten liiton oikeuksienvalvonnan ja Näkövammaiset lapset ry:n tekemästä kyselystä, joka julkistettiin maaliskuussa. Mitä näkövammaisille lapsille kuuluu? -kyselyyn vastasi 102 näkövammaisten lasten vanhempaa, 32 kunnan tai kaupungin työntekijää sekä yhdeksän keskussairaalan kuntoutusohjaajaa.
Kysely toteutettiin marras-joulukuussa 2019 valtakunnallisesti Ahvenanmaata lukuun ottamatta.
Vuosittain syntyy alle 200 näkövammaista lasta. Alle 18-vuotiaita näkövammaisia on Suomessa 1000–1500. Vastausten perusteella näkövammaisen lapsen ja nuoren huoltajat toivovat lisää infopaketteja ja koulutusta näkövammaisen lapsensa asioista sekä ajantasaista tietoa vammaispalveluista ja Kelan etuuksista.
Yli puolet tunsi Näkövammaisten liiton asiantuntijapalvelut hyvin tai erittäin hyvin. Toisaalta yli puolet vastanneista ei tiennyt voivansa ottaa yhteyttä Näkövammaisten liiton työelämäpalveluihin peruskoulun päätyttyä tai kun nuori hakee ensimmäistä kesätyöpaikkaa. 76 prosenttia huoltajista oli tietoisia Näkövammaiset lapset ry:n toiminnasta ja vertaistuesta.
Yli puolella perheistä henkinen jaksaminen oli romahtanut täysin tai osittain näkövammaisen lapsen syntymän jälkeen.
– Kun elämä on kaaoksessa, on asioihin paneutuminen turhan työlästä, todettiin eräässä avoimessa vastauksessa.
Kunnissa kaivataan näkövammaisiin lapsiin liittyvää lisäkoulutusta, aiheena arjen toiminnat ja lapsen kehitys, vinkkejä ja keinoja oppimisen tueksi sekä ajankohtaista päivitystä uusiin menetelmiin.
Toisaalta kuntien työntekijöiden ja huoltajien vastaukset olivat ristiriitaisia. 47 prosenttia huoltajista oli saanut oikea-aikaisesti tarvittavan avun lapsensa asioissa, mutta 30 prosenttia oli saanut sitä huonommin. Kunnan työntekijöistä 66 prosenttia oli sitä mieltä, että perheiden palvelut toteutuvat oikea-aikaisesti ja ennakkopainotteisesti erittäin hyvin tai hyvin.
Näkövammaisille lapsille tehdään erityisen tuen päätös viisivuotiaana ja perheen pitäisi olla mukana päätöksenteossa. Näin oli tapahtunut 46 prosentille huoltajista, mutta kolmannes vastaajista oli vastannut tämän tapahtuneen heikosti tai erittäin heikosti.
Kunnan työntekijöistä 93 prosentin mukaan näkövammaisen lapsen perhe otetaan mukaan päätöksentekoon erittäin hyvin tai hyvin.
Kuntoutusohjaajien työn merkitys näkövammaisen lapsen perheelle koetaan tärkeäksi. Kuntoutusohjaajien vastausten perusteella heidän kauttaan välitetään tietoa ja he toimivat parhaimmillaan linkkeinä eri tahojen välillä.
Näkövammaisten liiton lapsi- ja perhetyön asiantuntija Annika Tyynysniemi muistuttaa kyselyyn vastanneiden kuntien työntekijöiden vähäisestä määrästä, kun sitä verrataan huoltajien vastausprosenttiin.
– Kun epäkohdista tiedetään, niihin voidaan vaikuttaa viemällä viestiä päättäville tahoille, Näkövammaiset lapset ry:n toiminnanjohtaja Anne Latva-Nikkola toteaa kyselyn merkityksestä näkövammaisten lasten perheille.
Tallenteen kyselyn julkaisutilaisuudesta voi kuunnella Näkövammaisten liiton SoundCloud-tililtä.