Stargardt pisti Hilman suunnitelmat uusiksi

– Minulla on kova kilpailuvietti. Kun lopetin kisaamisen, uiminenkin jäi, Hilma kertoo.

– Löysin tilalle juoksemisen. Lähden lenkille kolmena aamuna, kun olen vienyt lapset päiväkotiin ja viikonloppuna saatan ottaa heidät mukaan lenkille rattaissa.

Hilma ei kilpaile juoksussa, mutta on ottanut osaa parille puolimaratonille.

Puolessa vuodessa näkövammaiseksi

Lukiossa äidinkielen opettaja kiinnitti huomiota siihen, että Hilma siristeli ja hakeutui luokan etuosaan istumaan. Hän ehdotti Hilmalle silmälääkärikäyntiä.

– Silmänpohjasta löytyi muutoksia ja sain lähetteen jatkotutkimuksiin, Hilma kertoo.

– Monen välidiagnoosin jälkeen varmistui, että sairastan Stargardtin tautia.

Stargardtin tauti on silmänpohjarappeumiin kuuluva perinnöllinen silmäsairaus, joka alkaa tyypillisesti nuorena aikuisena. Se aiheuttaa puutoksia keskeisessä näössä, mutta jättää jäljelle liikkumisen kannalta merkitykselliset näkökentän reuna-alueet.

Hilma sai loppuvuodesta 2008 ajokortin ja kesällä 2009 diagnoosin. Näkö heikkeni puolessa vuodessa radikaalisti.

– Elämäni ei järkkynyt. Ajattelin, että koska asialle ei voi mitään, on turha pysähtyä sen äärelle. Minun ei ole tarvinnut jälkeenkään päin asiaa sen kummemmin vatvoa. Olen löytänyt konstit selvitä arjen haasteista.

Oma ala hakusessa

Matemaattisesti lahjakas Hilma oli kaavaillut itselleen arkkitehdin uraa, mutta keskeisen näön menetys pakotti luopumaan suunnitelmasta. Hän lähti opiskelemaan fysioterapeutiksi.

– Opinnot sujuivat hyvin. Silti opettajat halusivat keskustella, voiko näkövammaisesta tulla fysioterapeuttia. Se oli ensimmäinen kerta, kun kykyjäni kyseenalaistettiin eikä se tuntunut mukavalta, Hilma sanoo.

– Sovittiin, että saan olla lähellä katsomassa, kun tutkitaan jotain ja että saan materiaaleja etukäteen luettavaksi.

Hilma valmistui ja hän alkoi hakea työpaikkoja.

– Hain paikkoja, joissa jo lähtökohtaisesti ajattelin, että pärjään samalla tavalla kuin muutkin. En maininnut työhakemuksissa näkövammasta. Pelkäsin sen vaikuttavan negatiivisesti. En maininnut asiasta työhaastatteluissakaan, sillä näkövammani ei näy ulospäin. Liikkumisnäkö on jäljellä.

Hilma haki lukuisia paikkoja, mutta niihin oli aina vaatimuksena työkokemus, jota vastavalmistuneella ei ollut. Lopulta hän meni tapaamaan TE-toimiston valmentajaa, joka neuvoi hakemaan ohjaajan tehtäviä sosiaalipuolelta.

Neuvo oli hyvä ja työpaikka löytyi Helsingistä. Neljä vuotta kului, mutta Hilma tunsi olevansa sosiaaliohjaajana väärässä työssä. Rohkeasti hän sanoi itsensä irti ja lähti etsimään toisenlaista tulevaisuutta.

Hilma oli opiskellut työn ohessa hyvinvointiteknologiaa ja kokeili siipiään hetken eräässä start up -yrityksessä, muttei viihtynyt. Hän meni osa-aikatyöhön isänsä muovialan yritykseen ja teki samalla lyhyitä jaksoja sosiaaliohjaajana.

2019 Hilma otti yhteyttä Tampereen seudun Näkövammaisten yhdistykseen sillä ajatuksella, että voisi tehdä vapaaehtoistyötä. Hänet kutsuttiin mukaan Näkemättä kaunis -yhteisöön. Pian Hilma huomasi olevansa mukana myös esteettömyysryhmän toiminnassa ja tekemässä yhdistyksen verkkosivuja.

Tällä hetkellä Hilmalla on kaksi työtä, joita hän tekee joustavasti limittäin. Erilaisten oppijoiden liitossa hän työskentelee 3–10 tuntia viikossa koulutussihteerinä ja verkkokauppavastaavana. Päätyö on tietotukivastaavan toimi Tampereen seudun Näkövammaisissa.

Perhe valmiiksi yhdellä kerralla

Kesällä 2020 Hilman elämä mullistui. Hän tuli raskaaksi ja kärsi voimakkaasta pahoinvoinnista, minkä vuoksi hän hakeutui varhaisultraan. Siellä kerrottiin jymyuutinen: perheeseen syntyisi kaksoset.

– Ajattelin, että miten mahdutaan meidän asuntoon, miten saadaan rattaat hissiin ja miten asiat hoidetaan, kun vauvoja on kaksi, Hilma muistelee tunnelmia.

Liikunnalliselle Hilmalle raskauden aiheuttama totaalinen pysähtyminen ja rajoitteet olivat rankka kokemus.

– Halusin kaksi lasta. Tämä meni hienosti, kun raskaus ja vauva-ajat tuli hoidettua yhdellä kertaa. En tiedä, olisinko jaksanut kahta eri raskautta.

Äitiys näkövammaisena ei huolestuttanut Hilmaa. Ainoa asia, mikä mietitytti, oli vauvojen kynsien leikkaaminen ja kirjoista lukeminen. Huolet olivat turhia. Lasten isä on hoitanut lukemisen ja kynnet.

– Koti on tehty lapsille turvalliseksi. Kaikki ylimääräinen on siivottu pois. Kirjahyllyssä ei ole hyllyjä, jottei tulisi kiusaus kiipeillä. Kun ei ole vaarallisia asioita kotona, ei tarvitse koko ajan olla kieltämässä. Olisin voinut toimia näin, vaikka olisin normaalisti näkevä äiti, Hilma sanoo.

Elämä on kiireistä, mutta Hilma on tyytyväinen.

– Kaikki on hyvin. Toivon, että saan jatkossakin tehdä työtä, jolla on merkitystä itselleni ja myös muille.