Häpeän monet kasvot
Moni näkövammainen kokee häpeän ja riittämättömyyden tunteita, jotka heijastavat yhteiskunnan kovia asenteita vammaisuutta kohtaan. Pahimmillaan häpeä voi olla lamauttavaa ja estää ihmistä toimimasta muiden ihmisten kanssa.
Suomen mielenterveysseura Mieli määrittelee häpeän yhdeksi ihmistä suojaavaksi tunteeksi, joka saa meidät miettimään omia tekojamme etukäteen, ja toisaalta myös harkitsemaan miten kannattaisi toimia. Jos häpeän kokemus kasvaa voimakkaaksi, se voi kuitenkin rajoittaa ja kaventaa elämää.
Häpeän aiheet vaihtelevat ihmisestä riippuen, mutta niillä on myös yhteistä maaperää, joka johtaa usein lapsuuden kokemuksiin. Häpeän kokemus on osittain myös kulttuurisidonnaista.
Näkövammaisena arjesta selviäminen tuo usein mukanaan nolouden ja häpeän hetkiä. Seuraavassa Pilvi, Oskari, Jessika ja Hannu kertovat omista häpeän kokemuksistaan.
Pilviä hävettää taksikyyti
Pilvi on hieman yli 20-vuotias opiskelija, joka arvostaa näkövammaistaitojen tuomaa vapautta. Hänelle riittämättömyyttä aiheuttavat liikkuminen ja opiskelumateriaalin saaminen.
Pilvi pyrkii olemaan mahdollisimman riippumaton taksipalveluista. Kääntöpuolena on, että liikkuminen vie välillä kohtuuttomasti aikaa ja voimia. Mitä hän sitten ajattelee liikkumisesta taksilla tai avustajan kanssa?
– Jos joku sokko kaveri käyttää taksia tai avustajaa, siinä ei ole mitään vikaa. Mutta itsestäni ajattelen, että täytyy selvitä ilmankin, vaikka sitten puoliväkisin. Se on sellaista pään seinään hakkaamista ehkä välillä. En varmaan edes kehtaisi mennä koululle taksilla, koska muutkin tulevat sinne jalan.
Pilvi tiedostaa, että hänellä on rima korkealla pärjäämisensä suhteen. Tämä johtuu Pilvin mukaan ehkä tarpeesta sulautua muiden joukkoon, toimia mahdollisimman ”normaalisti”.
Riittämättömyyttä voitaisiin Pilvin mielestä helpottaa valistamalla ihmisiä näkövammaisten pärjäämisestä.
– Ihmiset voisivat ensin kysyä, tarvitseeko näkövammainen apua. Ei pitäisi lähteä siitä oletuksesta, että sokea ei pärjää. Kerran ihan kotikaupungissani bussikuski väitti, etten edes saisi matkustaa yksin tai etukäteen ilmoittamatta. Hän järjesti asiasta suoranaisen kohtauksen.
Pilviä itseään on auttanut realistinen asenne. Joskus vain täytyy pyytää apua päästäkseen perille, esimerkiksi tuntemattomilla reiteillä. Pilvi myös muistuttaa itseään asioista, jotka häneltä sujuvat hyvin – niitä on onneksi paljon.
Hän kehottaa myös muita näkövammaisia keskittymään vahvuuksiinsa. Yksi keino työstää riittämättömyyttä on jutella siitä vertaiskavereiden kanssa. Pilvin mielestä asiasta voitaisiin puhua myös koulun tukijaksoilla, mitä hän ei muista tapahtuneen omalla kohdallaan.
Oskari kilpailee pakonomaisesti
Oskari on kolmeakymmentä lähestyvä yrittäjä. Hänellä on voimakasta näkövammaisuuteen liittyvää häpeää, joka ilmenee esimerkiksi pakko-oireisena kilpailuna arkisissa asioissa. Hän on aivan viime aikoina alkanut työstää näitä tunteita psykoterapiassa.
Oskari paikantaa häpeän juuret alakouluun. Koska hänellä ei ollut juurikaan kavereita koulussa, hän yritti saada hyväksyntää suorittamalla ja kilpailemalla.
Huonommuuden tunteet esimerkiksi koululiikunnassa aiheuttivat suuria pettymyksiä ja Oskari vertasi suorituksiaan näkeviin luokkatovereihin.
– Kun aikuiset yrittivät vetää tilannetta takaisin, niin vahinko oli jo tapahtunut. Suorastaan vaadin saada tietää tulokseni ja oikein ryvin omassa huonommuudessani.
Oskaria kiellettiin tuomasta hankalia tunteitaan esille koulussa. Opettajilla ei ollut keinoja kohdata vammaisuuden tunnekuormaa.
Kouluavustaja puuttui hyökkäävästi Oskarin syömiseen, joka oli hitaampaa kuin näkevillä. Oskari alkoi tarkkailla itseään ja stressata ruokailua. Myös tukijaksoilla hän vertasi omaa syömistahtiaan muihin.
Lapsena Oskari piti koulun aikuisten määritelmiä itsestään faktoina. Niitä hän on nyt aikuisena alkanut kyseenalaistaa.
Opaskoiran saatuaan Oskari alkoi kellottaa lenkkien kestoja. Hän tarkkailee edelleen myös syömistään. Tilanteet, joissa hän on ollut hitaampi kuin muut, jäävät ”vainoamaan” häntä.
Häpeää Oskarille tuottavat myös eksymiset, esineiden kadottaminen sekä vaikeudet käyttää ei-saavutettavia verkkosivuja.
– En aina osaa ilmaista riittämättömyyden tunnettani ja saatan ylikuormittuneena jopa raivostua näennäisesti mitättömästä asiasta. Se voi ulkopuolisesta näyttää kummalliselta, Oskari kertoo.
Terapian saaminen ei ollut helppoa. Aikansa terveyskeskuksessa käytyään Oskari hakeutui lopulta yksityiselle psykiatrille, josta ovet Kelan psykoterapiaan avautuivat.
Oskari uskookin puhumisen voimaan, mutta kehottaa muita näkövammaisia varovaisuuteen varsinkin netissä. Keskustelukumppaniksi kannattaa valita luotettava ihminen. Hän kehottaa myös muita näkövammaisia sallimaan omat vaikeatkin tunteensa ja käsittelemään menneisyyden kipupisteet.
Oskarilla on liuta kehittämisehdotuksia koulujärjestelmälle.
– Avustajan persoona vaikuttaa paljon hänen ja lapsen vuorovaikutussuhteeseen. Vanhempien pitäisi voida vaikuttaa avustajan valintaan. Omat vanhempani olisivat halunneet vaihtaa avustajaani, mutta se ei ollut mahdollista.
Myös näkövammaisten lasten vanhemmille olisi hyvä puhua lapsen häpeän tunteista.
– Lapsena saamani tuki oli hyvin käytännönläheistä, esimerkiksi miten haarukkaa pidetään kädessä. Siihen käytettiin todella paljon aikaa ja resursseja. Vaikka oma oireiluni oli näkyvää, siihen ei osattu tarttua.
– Tällaiset traumat tulisi hänestä ottaa vakavasti esimerkiksi tukijaksoilla ja tarjota lapselle jo varhain psykologista tukea. Aikuisten pitäisi olla mielenterveyden suhteen herkillä ja kysyä lapselta oikeita kysymyksiä.
Oskari kritisoi kasvatusta, jossa ihmisestä yritetään tehdä samanlaista kuin muut. Hän näkee siinä yhtymäkohtia vaikkapa saamelaisten pakkosuomalaistamiseen.
– Kenenkään ihmisarvo ei saisi riippua siitä, mitä osaa ja mitä ei. Taitoja tulisi opettaa arjen helpottamiseksi, ei hyväksynnän saamisen välineiksi, hän summaa.
Jessika vertailee itseään muihin näkövammaisiin
Jessika on noin kolmikymppinen opiskelija. Hänen lapsuudenkodissaan ei juurikaan opetettu itsenäisen elämän taitoja, kuten kotitöitä. Hän kokikin niistä osaamattomuutta ja häpeää parikymppiseksi saakka. Omilleen muutettuaan hän pääsi kunnolla opettelemaan kotitaloustaitoja ja kertoo hallitsevansa taidot tällä hetkellä hyvin. Jessikaa auttoi taitojen opettelussa oman kiinnostuksen herääminen ja ajatus, että taitopuutteet eivät johtuneet hänestä.
Liikkumistaidossa Jessikalla on yhä haasteita. Hän kuvailee suuntavaistoaan heikoksi. Jessikalla on häpeän takia korkea kynnys osallistua muiden näkövammaisten kanssa keskusteluihin esimerkiksi reittien osaamisesta. Jessikaa ovat helpottaneet tutustumiset näkeviin ihmisiin, joille hänen liikkumistaitonsa ei ole edes kiinnostuksen aihe.
Jessikan mielestä häpeää ruokkii ennen kaikkea näkövammaispiireissä vallitseva vertailukulttuuri. Usein näkevät suhtautuvat näkövammaisten vaikeuksiin luontevammin. Peruskouluaikaan suurin osa Jessikan kavereista oli näkeviä. Hänellä on myös näkövammaisia ystäviä, mutta hän ei koe
heitä ensisijaisesti vertaistukijoiksi. Jessikan mielestä näkövammaisyhteisössä puhutaan liikaa siitä, kuka osaa mitäkin. Näkövammaisten pitäisi hänen mielestään olla enemmän vain ihmisiä toisilleen ja osata puhua myös muista kuin ”sokkoasioista”.
Nykyään Jessika osaa suhtautua suuntavaistoonsa huumorilla. Hän myös sanoo voivansa tarvittaessa vaihtaa seuraa, jos liikkumistaito on jollekulle ongelma. Jessikan viesti muille häpeää kokeville on selkeä:
– Osaamattomuudenkokemukset eivät määritä sua ihmisenä. Jos joku haluaa määrittää sut niiden perusteella, ne ei oo oikeesti sun ystäviä.