Sokeus tuli jäädäkseen

Uudessa juttusarjassa näkövammainen ja näkevä pääsevät ääneen, kumpikin omasta näkökulmastaan.

Kari Arvila, 66

– Sokeuduin vajaat kaksi vuotta sitten avosydänleikkauksessa. Kun sydän pysähtyi, oli tosi lähellä, että kuolisin kokonaan. Jossain vaiheessa näytti siltä, että elinaikaa olisi jäljellä vain tunti. Sydän saatiin kuitenkin toimimaan ja jäin henkiin.

Kun reilun viikon kooman jälkeen heräsin, näkö oli mennyt. Ensin en kylläkään ymmärtänyt sitä millään, vaan monta viikkoa kuvittelin näkeväni kaikenlaista. Se ei kerta kaikkiaan mennyt tajuntaani. Vaimo näytti valokuvaa ja kysyi, kuka tässä on ja vastasin, että Signehän se siinä, lapsenlapsemme. Kuvittelin näkeväni.

Lopullinen niitti tuli Oysista, kun ilmoittivat, että silmälääkäri ei ota minua vastaan, koska olen sokea ja silmille ei voi tehdä enää mitään. Sitä oli hirveän vaikeaa hyväksyä. Olin ihan sekaisin ja olisin halunnut päästä silmälääkäriin saadakseni ammatti-ihmisen selityksen sille, miksi näin oli käynyt. Että minulle olisi suomeksi sanottu, mikä on tilanne. Kun näin ei tapahtunut, pettymys oli suuri.

Aika nopeasti sitten kuitenkin tajusin, että en enää näe. Jotenkin suljin sokeuden ajattelemisen kokonaan pois mielestäni, koska niin oli helpompaa. Hyväksyminen tuli hiljalleen, mikä varmasti johtui siitäkin, että olin niin kipeä ja olin voimakkaissa särkylääkkeissä. Minulla on diabetes ja munuaissairaus, jonka vuoksi saan dialyysihoitoa. Sitten tuli vielä haavatulehdus kantapäähän. Siinä oli viiden sentin mittainen avohaava, joka oli hirveän kipeä ja jota hoidettiin puoli vuotta. Sokeus ei siinä kohtaa tuntunut kaikkein pahimmalta, kun oli niin paljon muutakin.

Aluksi selviytymisessä auttoivat etenkin hyvä kotisairaanhoito ja läheisten tuki. Hirveän tärkeää on, että olosuhteet ovat kohdallaan. Vaimo oli tärkeimmässä asemassa, hänen hyväksymisensä ja tukensa veivät paljon eteenpäin. Ja sitten muut läheiset. Minulla on poika Kalle ja tytär Reetta, joka on hoitanut asioitani paljon Helsingistäkin käsin. Kotisairaanhoidon kautta löytyi myös henkilökohtainen avustaja, joka on iso apu.

Ennen kotiin pääsemistä olin kaupunginsairaalassa pari kuukautta, mikä oli aika paha kokemus. Sitä en niin mielelläni muistele. Varmasti yrittivät parhaansa, mutta siltikin.

Meni jonkin aikaa, että kykenin ottamaan vastaan ne palvelut, joilla pääsin eteenpäin. Valkoinen keppi tuli Oysista. Sitten oli kuntoutusohjaaja ja kuljetuspalvelut.

Kyllähän tämä sokeus on paljon muuttanut. Olen ollut yrittäjä ja omistanut autoliikkeen. Aina olen myös harrastanut paljon kaikenlaista. Kaikki moottorivehkeet ovat olleet minulle mieluisia: moottoripyörä, moottorikelkka ja mönkijä. Oli tiukka paikka, kun jouduin luopumaan niistä syksyllä. Mönkkärillä kokeilin ajaa vielä nyt sokeanakin.

Meillä on mökki Kuusamossa, jossa olen mielelläni tarkkaillut luontoa ja katsellut, miten metsä kasvaa. Nyt harmittaa, kun en näe sitä. Ruotsin tunturit ovat hienot ja siellä olen kelkkaillut vuosittain. Nyt se ei enää käy. Sen sijaan nautin luonnosta muilla tavoin. Kuuntelen luonnonääniä ja kuvittelen maisemat. Olen sillä lailla kyllä tyytyväinen.

Nyt olen jokseenkin tottunut tähän. Välillä on tietenkin matalapaineita, jos rupeaa miettimään, että olisipa näkö tallella. Toisaalta on tämä tuonut hyvääkin, vaimo ei esimerkiksi vanhene ollenkaan ja unimaailmani on valtavan rikas. Siellä on kaikenlaisia systeemejä ja vaikka sun mitä.

Kun aikaisemmin en lukenut olenkaan kirjoja, nyt kuuntelen niitä joka päivä. Esimerkiksi talous ja historia kiinnostavat. Olisinpa lukenut jo silloin, kun vielä näin! Äänikirjat ovat avartaneet ajatusmaailmaani valtavasti.

Itse olen ehkä sillä lailla muuttunut, että otan muut ihmiset enemmän huomioon. Kun on aikaa miettiä, ymmärtää paremmin muitakin. Myötätunto on lisääntynyt.

Ystävien määrä on kyllä kaventunut, mutta on niitä jäljelläkin. Ystävät ja muut ihmiset pitävät välillä enemmän esillä sokeuttani kuin minä. Itse nimittäin yleensä unohdan sen asian. Enkä ollenkaan tykkää, jos joku alkaa voivottelemaan sitä, että en näe.

Tällä hetkellä olen oikein tyytyväinen. Olen yrittäjänä maksanut paljon veroja ja nyt saan sen yhteiskunnalta takaisin palveluina. Muutenkin olen tyytyväinen siihen, miten meillä yhteiskunta hoitaa asioita. Ja ihmisillä on pääosin myös hyvä asenne, vaikka aina löytyy poikkeuksiakin. Voin antaa tästä kaikesta kiitosta.

Lapsenlapset ovat minulle tärkeitä: kolmevuotias Signe, yksivuotias Taito ja kolmas on tulossa. Signe on hyvä opastaja, vie minut saunaan ja naapuriin ja osaa pistää insuliinia.

Kaikesta huolimatta olen aika onnellinen mies.

Reetta Arvila, 39

– Perimmäistä syytä isän sokeutumiselle ei tiedetä vieläkään. Myös taustalla olevat diabetes ja munuaistauti voivat liittyä asiaan.

Kun teholla sydänleikkauksen jälkeen katsottiin silmiä, kukaan ei tajunnut, että isä oli sokeutunut. Itse ymmärsin, että silmissä on jotain vialla, kun isä sanoi minulle sairaalassa käydessäni, että miten sinä häilyt jotenkin pois näkyvistä. Ehkä isä kuvitteli näkevänsä, mikä ei olisi ollut ollenkaan ihme, kun hän oli voimakkaissa lääkkeissä. Soittelin itsekin häntä hoitaneille lääkäreille, mutta en saanut oikein heiltä vastauksia. Hekin olivat hämmästyneitä.

Se oli muutenkin kummallista aikaa.

Kesä oli tosi hirveä. Olin itse ahdistuksissa, kun isä oli pari ensimmäistä kuukautta aivan avuton ja oman onnensa nojassa kaupunginsairaalassa, jonne hänet Oysista vietiin. Isäkin itse kuvitteli vielä, että näkö palaa. Ja kun isän pää alkoi pelata enemmän, olisi ollut tärkeää, että joku olisi selittänyt hänelle tarkoin, mitä oli tapahtunut ja mistä kaikki johtuu. Se, että isä ei enää päässyt silmäpolille lääkärin vastaanotolle kummastutti. Vaikka itse asiaahan se ei olisi muuttanut mitenkään.

Kaikkeen kuitenkin tottuu ja usein lopulta aika nopeastikin. Niin kävi isällekin. Minua alkoi enemmänkin hirvittää äitini puolesta, että miten hän kuormittuu ja jaksaa kaiken. Hän tulisi olemaan kiinni omaishoitajan roolissa.

Yritin itse olla avuksi ja esimerkiksi opettaa isää käyttämään iPhonea ja kuuntelemaan äänikirjoja. Tuo puhelinasia on sellainen, että sen kautta saa itsenäisyyttä. Olen muutenkin yrittänyt painostaa isää tekemään asioita itse eikä odottaa, että joku tulee aina avuksi. Jos vaatteet ja kengät ovat samassa paikassa, hän löytäisi ne kyllä. Ja kahvinkeittoakin on treenattu.

Isällä käy henkilökohtainen avustaja pari kertaa viikossa. Avustaja lukee lehtiä ja käy isän kanssa kaupungilla ja kuntosalilla. Korona on tietysti vaikuttanut näihinkin menoihin. Aika paljon isä on kotosalla ja kuuntelee äänikirjoja.

Sokeutuminen on vaikuttanut isään sillä tavalla, että hän ei ole enää niin äkäinen kuin ennen, vaan on muuttunut hieman lempeämmäksi, kuuntelevammaksi ja ehkä vähän syrjäänvetäytyvämmäksi. Toisaalta hän kyllä paasaa niin kuin ennenkin ja häntä ärsyttää, jos ihmiset taivastelevat hänen sokeutumistaan.

Isä itse sanoo, että on sopeutunut sokeuteen ja että se on tuonut myös sisältöä elämään. Ja kun isällä on ollut kaikenlaista terveyden kanssa, hän osaa laittaa asioita tärkeysjärjestykseen.

En oikein osaa sanoa, mitä itse tästä kaikesta olisin oppinut. Ehkä sen, että näkevät eivät pysty ymmärtämään, minkälaista on olla sokea ja kuinka riippuvaiseksi sokeus tekee muista ihmisistä, vaikka olisi kuinka noheva.

Ajattelen kuitenkin niin, että sokeus ei ole mikään maailmanloppu. Kun näkee sokeita, huomaa, että ihan hyvin ne pärjäävät. En myöskään arastele lähestyä sokeita ihmisiä ja puhutella heitä ja ymmärrän, miten tärkeää on sanallistaminen, se että käyttää ilmaisuja oikealla tai vasemmalla sen sijaan, että sanoisi tuolla.

Ei tämä helppoa ole ollut, mutta isä ei ole sellainen, joka luovuttaisi. Ja hänellä on hauskat jutut edelleen, kun sille päälle sattuu.

Toivon, että jatkossa isältä löytyisi vielä lisää yritteliäisyyttä ja hän pärjäisi itsenäisemmin. Mutta yleisesti ottaen kaikki on tällä hetkellä aika hyvin.

Kuuntele Reetta Arvilan audiodokumentti  ”Kun isä sokeutui” Yle Areenasta: areena.yle.fi/audio/1-50701453