Näkövammarekisteri – lukuja näkövammoista
Näkövammaisten liiton ylläpitämä näkövammarekisteri on toiminut 38 vuotta. Sen tehtävä on pysynyt samana vuosikymmenten ajan, selvittää näkövammojen esiintyvyyttä Suomessa ja tuottaa tilastotietoa.
Näkövammarekisterin tutkimuspäällikkö ja rekisterin perustaja Matti Ojamo, 67, jää syyskuun lopussa eläkkeelle. Tehtävässä häntä seuraa Näkövammaisten liitossa sosiaaliturvapäällikkönä viimeisiä viikkojaan työskentelevä Laura Tolkkinen.
Matti Ojamo tuli perustamaan näkövammarekisteriä vuonna 1981.
– Suomessa ei tuolloin ollut vastaavia rekistereitä syöpärekisteriä lukuun ottamatta. Minun piti järjestää näkövammarekisterin tietojen keruu sopimalla keskussairaaloiden kanssa, miten meille ilmoitetaan näkövammautuneista henkilöistä. Oli luotava tietojärjestelmä: suunniteltava lomakkeet, niiden tallentaminen, tarkastaminen ja tulostaminen, hän muistelee.
Näkövammautumisen syyt muuttuneet
Näkövammarekisterissä hyödynnetään saatuja tietoja tuottamalla Näkövammaisten liitolle dataa näkövammaisuuden profiilista ja sen kehityksestä. Tutkijat saavat rekisteristä aineistoja. Näin saadaan uutta tietoa näkövammaisuudesta ja näkövammaisten elämästä. Sairaaloille annetaan palautetta
keskeisimmistä näkövammaisuuden aiheuttajista ja syiden kehityksestä.
Näkövammautumisen syyt ovat muuttuneet vuosikymmenten aikana. Nykyinen väestö on ikääntyneempää verrattuna 1980-luvun väestöpyramidiin. Yhä vanhemmat henkilöt näkövammautuvat ja joidenkin sairauksien hoidossa on edistytty ja näkövammaisuus on vähentynyt. Verkkokalvon
keskeisen osan rappeuma on tätä nykyä suurin näkövamman aiheuttaja.
– Harva kuitenkaan nykyään sokeutuu kokonaan sairauden vuoksi, koska lääkehoidolla voidaan pysäyttää taudin eteneminen tai hidastaa sitä, Ojamo sanoo.
Myös diabeteksen ja diabeettisen retinopatian hoidon kehittyminen on vähentänyt näkövammautumista. Diabetes oli 1960–70-luvuilla johtavia sokeuden aiheuttajia, mutta diabeettisesta retinopatiasta johtuvat sokeutumiset ovat puolittuneet aina kymmenessä vuodessa 1980-luvulta lähtien.
1960-luvulla puolet sokeutumisista aiheutui tapaturmista ja tulehduksista, kun 1980-luvulla tapaturmien ja tulehdusten osuus sokeutumisista oli enää 5–10 prosenttia.
Työllisyys ja koulutustaso alhaisia
Näkövammarekisteri tekee viiden vuoden välein erillistutkimuksia, joissa poimitaan keskeiset näkövammaisten sosiaalista taustaa koskevat tiedot Tilastokeskuksen tietokannoista. Henkilötietojen hävittämisen jälkeen rekisterillä on kokonaisuus näkövammojen rekisteritiedoista sekä perustiedot näkövammaisten koulutuksesta, työllisyydestä, asumisesta, perheytymisestä, ansiotuloista ja ammateista.
Ojamo kertoo pahoitellen, ettei näkövammaisten työllisyys ole parantunut 1980-luvulta 2020-luvulle tultaessa: 20 prosenttia työikäisistä näkövammaisista on kokopäivätöissä ja osittain työllisiä on toiset 20 prosenttia. Vammautumisikä vaikuttaa työllistymiseen.
– Aikaisemmin oli nähtävissä, että mitä nuorempana vammautuu, sitä parempi on työllisyys. Nykyään nuoretkaan eivät enää pääse niin helposti töihin. Työiässä vammautuminen on johtanut ja johtaa takaisin työelämään hyvin harvalla, hän toteaa.
Toinen ongelma Ojamon mukaan on koulutusaste. Näkövammaisten koulutusaste nousee koko ajan, mutta on huimasti jäljessä koko väestön koulutustason nousemisesta. Perheytymisessä näkövammaiset ovat Ojamon mukaan suurimmaksi osaksi perheessä joko lapsen asemassa tai perheiden
ulkopuolella eli asuvat yksin muuta väestöä enemmän.
Hän kertoo näkövammaisten nuorten pysyttelevän lapsen asemassa yllättävän pitkään: 15–24-vuotiaista 62 prosenttia, 25–44-vuotiaista 16 prosenttia ja 45–64-vuotiaista 3,3 prosenttia on edelleen lapsen asemassa perheessä.
– Tämä voi johtua siitä, ettei uskalleta päästää näkövammaista nuorta aikuista pois kotoa tai näkövammaisella voi olla liitännäisvammoja, jotka pitävät hänet lapsen asemassa.
Noin kolmanneksella näkövammaisista on jokin liitännäisvamma tai pitkäaikaissairaus. Ojamo on vertaillut lukuja ei-monivammaisten ja monivammaisten kesken.
– Ei-monivammaisilla näkövammaisilla luvut ovat selvästi paremmat.
Ihmistä voidaan aina auttaa
Näkövammarekisteri on yksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallisista henkilörekistereistä. Näkövammarekisteri julkaisee vuosittain vuosikirjan, jossa on vuositilastojen lisäksi näkövammaisuuteen liittyvää yleistietoa. Vuosikirja julkaistaan Näkövammaisten liiton verkkosivuilla ja sitä voi tilata myös suoraan Näkövammarekisteristä.
Rekisterin rutiinityö on 40 vuoden aikana muuttunut melko vähän, mutta tutkimusyhteistyö on vilkastunut.
– Kollegallani silmätautiopin professorilla, näkövammarekisterin vastaavalla silmälääkärillä Hannu Uusitalolla on hyvät yhteydet silmätautilääkäreihin, joilta on tulossa useita väitöskirjoja ja artikkeleita, Ojamo kiittelee, mutta harmittelee samaan hengenvetoon, etteivät aistivammat näytä kiinnostavan
muiden alojen tutkijoita.
– Suurin osa vammaistutkimuksesta käsittelee kehitysvammoja ja autismin kirjoa. Enemmänkin suuntaudutaan laadullisiin kuin määrällisiin, tilastollisiin tutkimuksiin, hän sanoo.
Silmälääkärin pitäisi sanoa, että lääketiede ei voi tehdä mitään sairaudelle, mutta ihmistä voidaan aina auttaa.
Ojamoa itseään kiinnostavat erityisesti sosiaalilääketieteelliset tutkimukset näkövammaisuudesta.
– Yksi dramaattinen tutkimus tehtiin näkövammaisten itsemurhista yhdessä oululaisten tutkijoiden kanssa. Haluttiin tietää, ovatko itsetuhoinen käyttäytyminen ja itsemurhat näkövammaisilla yleisempiä kuin muulla väestöllä. Tulokset olivat ikäviä, hän sanoo.
Ojamo muistuttaa, ettei näkövamma ole sairaus, vaan näkövammaisella ihmisellä on edellytykset työskennellä ja elää normaalia elämää.
– Liian usein silmälääkärit toteavat, että teillä on tämä ikärappeuma, jolle ei voida tehdä mitään. Tästä henkilö ahdistuu. Sen sijaan silmälääkärin pitäisi sanoa, että lääketiede ei voi tehdä mitään sairaudelle, mutta ihmistä voidaan aina auttaa.